ജനിതക വൈകല്യമുള്ള മകൾക്കുവേണ്ടി അവർ ഇന്നും തുടരുന്നു ആ പോരാട്ടം; 'ക്ലബ് ഹൗസി'നു പിന്നിലെ ഹിറ്റാകാത്ത ആ കഥ വിസ്മയിപ്പിക്കുന്നതാണ്

''തുടുത്ത കവിളുമായി പുഞ്ചിരിച്ചുകൊണ്ട് അവൾ കൃത്യ സമയത്തുതന്നെ വന്നു. കൃത്യം ഒരു വർഷം മുൻപ് മരിച്ച അവളുടെ മുത്തശ്ശിയുടെ പേരുതന്നെ ഞങ്ങൾ അവൾക്കു നൽകി; നിരു. സന്തോഷവും ചിരിയുമെല്ലാമായിരുന്നു അവളുടെ മുത്തശ്ശി ഞങ്ങൾക്ക്. അവളും ഞങ്ങൾക്ക് അതുതന്നെയാണ്. എന്നാൽ, ഞങ്ങളുടെ സന്തോഷം അധികം നീണ്ടുനിന്നില്ല. ജനിച്ചയുടനെ അപസ്മാരത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ അവള്‍ കാട്ടിത്തുടങ്ങി. തുടർന്ന് മൂന്ന് ആഴ്ചയോളം നവജാതശിശുക്കളുടെ തീവ്രപരിചരണ വിഭാഗത്തിൽ അവൾ ജീവനുവേണ്ടി മല്ലടിച്ചു. എണ്ണമറ്റ പരിശോധനകൾക്ക് വിധേയയായി.

ഒടുവിലാണ് ജനിതക പരിശോധനാഫലം ഞങ്ങൾക്ക് ലഭിച്ചത്. അവളുടെ ജനിതകഘടനയിൽ ചെറിയ മാറ്റങ്ങളുണ്ട്. അത് അവളുടെ തലച്ചോറിന്റെ പ്രവർത്തനത്തെ ബാധിക്കും. ഗുരുതരമായ വൈകല്യങ്ങൾക്കും യാതനകൾക്കും കാരണമാകുകയും ചെയ്യും.''

ഓൺലൈൻ പബ്ലിഷിങ് പ്ലാറ്റ്‌ഫോമായ 'മീഡിയ'ത്തിൽ 2019 ജൂലൈ 25ന് രോഹൻ സേത്ത് പോസ്റ്റ് ചെയ്ത ലേഖനം തുടങ്ങുന്നത് ഇങ്ങനെയാണ്. രോഹൻ സേത്തിനെ ഇപ്പോൾ നിങ്ങളിൽ പലർക്കും അറിയാമായിരിക്കും. ഒന്നുരണ്ടു ദിവസമായി മലയാളികൾക്കിടയിൽ ട്രെൻഡായിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്ന പുതിയ സമൂഹമാധ്യമമായ ക്ലബ് ഹൗസിന്റെ സഹസ്ഥാപകനാണ് രോഹൻ. ഇന്ത്യൻ വംശജനാണ്. വർഷങ്ങളായി പഠനവും ജോലിയുമായി അമേരിക്കയിലാണുള്ളത്.

വിജയിച്ച ഏതു സംരംഭങ്ങൾക്കു പിന്നിലും പറയപ്പെടാതെ പോയ കണ്ണീരിന്റെ കഥകളുണ്ടാകുമെന്നു പറയാറുണ്ട്. എന്നാൽ, രോഹന്റെ കാര്യത്തിൽ അതൊരു കണ്ണീർകഥയല്ല. എല്ലാവരെയും പ്രചോദിപ്പിക്കാൻ പോന്ന നിശ്ചയദാർഢ്യത്തിന്റെ അപൂർവഗാഥയാണ്. ക്ലബ് ഹൗസ് ഇപ്പോഴൊരു തരംഗമാകുമ്പോൾ ആളുകൾ അധികമൊന്നും അറിഞ്ഞിട്ടില്ലാത്ത ആ പിന്നാമ്പുറക്കഥകൾ അറിയാം.

ഗൂഗിളിൽനിന്നു കിട്ടിയ സഖി; കാത്തുകാത്തിരുന്നു വന്ന കൺമണി

വർഷങ്ങൾക്കു മുൻപാണ് രോഹൻ പഠനാവശ്യാർത്ഥം അമേരിക്കയിലെത്തുന്നത്. സ്റ്റാൻഫോഡ് സർവകലാശാലയിൽ കംപ്യൂട്ടർ സയരൻസിൽ ബിരുദപഠനത്തിനു ചേർന്നു. ബിരുദപഠനത്തിനു ശേഷം മാനേജ്‌മെന്റ് സയൻസിൽ ബിരുദാനന്തര ബിരുദവും അവിടെവച്ചു തന്നെ ചെയ്തു. തുടർന്ന് ഗൂഗിളിൽ ജോലിക്കു കയറി. ഇതിനിടയിലാണ് ഗൂഗിളിൽ തന്നെ ജീവനക്കാരിയായ ജെന്നിഫർ ഫേൺക്വിസ്റ്റിനെ പരിചയപ്പെടുന്നത്. പരിചയം സൗഹൃദത്തിലേക്കും സൗഹൃദം വിവാഹത്തിലേക്കും നീണ്ടു.

ഏറെനാളത്തെ കാത്തിരിപ്പിന് ശേഷം 2018 ഡിസംബറിൽ അവർക്കൊരു കുഞ്ഞ് പിറന്നു. ഒരു വർഷം മുൻപ് തങ്ങളെ വിട്ടുപിരിഞ്ഞ അമ്മയുടെ ഓർമ എപ്പോഴും തങ്ങളുടെ കൂടെയുണ്ടാകണമെന്ന വാശിയിൽ രോഹനും ജെന്നിയും അവരുരെ പേരുകൂടി ചേർത്ത് മകളെ ലിഡിയ നിരു സേത്ത് എന്നു വിളിച്ചു.

ആദ്യമായൊരു കൺമണി പിറക്കുമ്പോൾ ദമ്പതിമാർക്കുണ്ടാകുന്ന സന്തോഷം പ്രത്യേകം പറഞ്ഞറിയിക്കേണ്ടതില്ലല്ലോ. അവരും ഏറെ സന്തോഷിച്ചു, ആഹ്ളാദിച്ചു. എന്നാൽ, ആ സന്തോഷത്തിനു കൂടുതൽ ആയുസുണ്ടായിരുന്നില്ല. കുഞ്ഞ് അസ്വാഭാവികമായ പല അസ്വസ്തതകളും കാണിച്ചുതുടങ്ങി. ദിവസങ്ങളോളം ജീവനുവേണ്ടി മല്ലടിച്ചു.

ഒടുവിൽ ഗുരുതരമായ ജനിതക വൈകല്യത്തോടെയാണ് അവൾ പിറന്നുവീണതെന്ന മെഡിക്കൽ റിപ്പോർട്ടാണ് അവർക്കു ലഭിച്ചത്. സംസാരിക്കാൻ കഴിയില്ല. ഇരിക്കാനും നടക്കാനും മുട്ടിലിഴയാൻ പോലും അവൾക്കിനിയാവില്ല. ഇത് കേൾക്കുമ്പോൾ ആദ്യം തകർന്നു രണ്ടുപേരും. മുഖത്തോടുമുഖം നോക്കി തളർന്നിരുന്നു.

ലിഡിയയ്ക്കും ഇനി പിറക്കാനിരിക്കുന്ന എല്ലാ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കും വേണ്ടി

എന്നാൽ ഈ പ്രതിസന്ധിക്കു മുന്നിൽ പതറരുതെന്ന് അവർ തീരുമാനമെടുത്തു. മകളെ തിരിച്ചുകൊണ്ടുവരാനാകുമെന്ന് രോഹനും ജെന്നിഫറും പരസ്പരം പറഞ്ഞു വിശ്വസിപ്പിച്ചു. അവിടന്നു തുടങ്ങുകയായിരുന്നു അവരുടെ അസാമാന്യമായ പോരാട്ടം.

ലിഡിയയുടെ തലച്ചോറിന്റെ പ്രവർത്തനത്തെ ബാധിക്കുന്ന തരത്തിലുള്ളതാണ് അവളുടെ ജനിതകവൈകല്യം. കൂടുതൽ ശാരീരിക വൈകല്യങ്ങൾക്കും തീരായാതനകൾക്കും അത് ഇടയാക്കും. അപൂർവങ്ങളിൽ അപൂർവമായ രോഗമാണ്. ലോകത്തു തന്നെ ഇത്തരത്തിലുള്ള രണ്ടു കേസുകളാണ് ഇതുവരെ റിപ്പോർട്ട് ചെയ്തിട്ടുള്ളത്. കാര്യമായ ചികിത്സയുമില്ല.

എന്നാൽ, പലതരത്തിലുള്ള ജനിതക വൈകല്യങ്ങളുള്ള ലക്ഷക്കണക്കിനു കുഞ്ഞുങ്ങൾ ലോകത്തുണ്ട്. ഇത്തരം ജനിതകമാറ്റത്തെ ഇല്ലാതാക്കാനുള്ള സാങ്കേതികവിദ്യകളും ചികിത്സയും കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടുമുണ്ട്. അതുകൊണ്ട്, മകളുടെ അപൂർവ രോഗത്തിനും പരിഹാരം കണ്ടെത്താനാകുമെന്ന് ദമ്പതികൾ ഉറച്ചുവിശ്വസിച്ചു.

1/My 6mo daughter, Lydia, was born with a random genetic mutation. She will never sit, crawl, walk or talk. She lives in pain. We were told nothing could be done for her. That's not true. We can fix Lydia and others like her *today*. Here's how… pic.twitter.com/zVzq6Z3vIU

— Rohan Seth (@rohanseth) July 24, 2019

നൂറുകണക്കിന് ശാസ്ത്ര പഠനങ്ങൾ ഡൗൺലോഡ് ചെയ്തും വിദേശഭാഷകളിൽനിന്ന് വിവർത്തനം ചെയ്തും അവർ പഠനം നടത്തി. പ്രമുഖ ശാസ്ത്രജ്ഞരുമായി ബന്ധപ്പെട്ടു വിഷയം ചർച്ച ചെയ്തു. ഇതിന്റെ തുടർനടപടിയായാണ് മകളുടെ പേരിൽ തന്നെ പുതിയൊരു സ്റ്റാർട്ടപ്പ് ആരംഭിച്ചത്. പേര് ലിഡിയൻ ആക്‌സിലറേറ്റർ. ലിഡിയയുടെ രോഗത്തിനും സമാനമായ മറ്റു രോഗങ്ങൾക്കും പ്രതിവിധി കണ്ടെത്താനായി ഗവേഷണത്തിനും പഠനങ്ങൾക്കുമായുള്ള തുറന്ന സംരംഭം. ഇതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട വിവരങ്ങൾ ആർക്കും പങ്കുവയ്ക്കാം. തങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനെ മാത്രമല്ല, ഇനി ഇത്തരത്തിലുള്ള രോഗം കണ്ടെത്താനാരിക്കുന്ന എല്ലാവർക്കുമായി, അവരെ ജീവിതത്തിലേക്കു തിരിച്ചുകൊണ്ടുവരാനായുള്ള ഒരു സംരംഭം. ലിഡിയൻ ആക്‌സിലറേറ്ററിനു വേണ്ടി പതിനൊന്നു കോടിയോളം രൂപ സമാഹരിക്കുകയും ചെയ്തു.

ഇപ്പോൾ അവർ എത്തിനിൽക്കുന്നത് Antisense Oligonucleotides അഥവാ എഎസ്ഒ എന്ന സാങ്കേതികവിദ്യയിലാണ്. ഇതിന് ജനതികവൈകല്യത്തെ അതിന്റെ വേരിൽ തന്നെ ഇല്ലാതാക്കാനാകുമെന്നാണ് രോഹൻ പറയുന്നത്. ലിഡിയയുടെ ജനിതക ഘടനയിലുള്ള ഒരൊറ്റ കോഡിൽ വന്ന മാറ്റമാണ് ഇപ്പോഴത്തെ അവസ്ഥയ്ക്ക് കാരണം. എഎസ്ഒകളിലൂടെ പ്രശ്‌നത്തിന്റെ യഥാർത്ഥ കാരണം കണ്ടെത്താനാകും. അതുവഴി രോഗത്തിനു പ്രതിവിധി കണ്ടെത്താനാകുമെന്നും ഇവർ വിശ്വസിക്കുന്നു. ബോസ്റ്റൺ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിലെ ഡോക്ടറായ തിമോത്തി യൂ ഈ വിഷയത്തിൽ വിദഗ്ധനാണ്. ഇദ്ദേഹവുമായി ചേർന്ന് ലിഡിയയുടെ പ്രശ്‌നത്തിനു പരിഹാരം കണ്ടെത്താനാകുമെന്ന ഉറച്ച വിശ്വാസത്തിലാണ് ഇപ്പോൾ ദമ്പതികളുള്ളത്.

ക്ലബ്ഹൗസിന്‍റെ വാതില്‍ തുറന്നത്

ഗൂഗിളിൽ എട്ടു വർഷത്തോളമാണ് രോഹൻ ജോലി ചെയ്തത്. ഇതിനുശേഷം 2014 ഓഗസ്റ്റിൽ സംരംഭകന്റെ കുപ്പായമിടാനായി കമ്പനി വിട്ടു. ഈ വർഷം തന്നെ മെംറി ലാബ്‌സ് എന്ന പേരിൽ ഒരു സ്റ്റാർട്ടപ്പിനും തുടക്കമിട്ടു. ഇതു പിന്നീട് ഓപൺ ഡോർ എന്ന പേരിലുള്ള കമ്പനി വാങ്ങി. തുടർന്നും മൂന്നു വർഷം ഇവർക്കുവേണ്ടി ജോലി ചെയ്തു.

ഇതിനിടയിലാണ് സുഹൃത്ത് പോൾ ഡെവിസനുമായി ചേർന്ന് മറ്റൊരു സംരംഭത്തിനു തുടക്കമിടുന്നത്. ഇരുവരും ചേർന്ന് ടോക്ക്‌ഷോ എന്ന പേരിൽ ഒരു പോഡ്കാസ്റ്റ് ആപ്പിനു രൂപംനൽകി. ഈ ആപ്പും അധികം വൈകാതെ മറ്റൊരു കമ്പനി വിലയ്ക്കു വാങ്ങി.

ടോക്ക്‌ഷോയുടെ അനുഭവത്തിന്റെ വെളിച്ചത്തിലാണ് പുതിയൊരു സംരംഭത്തെക്കുറിച്ച് ഇരുവരും ആലോചിച്ചത്. അങ്ങനെ 2020 ജനുവരിയിൽ ക്ലബ്ഹൗസിന് തുടക്കം കുറിച്ചു. മാർച്ചിലാണ് ഐഫോണിൽ ഉപയോഗിക്കാവുന്ന തരത്തിൽ ഔദ്യോഗികമായി ലോഞ്ച് ചെയ്യുന്നത്. ഈ വർഷം ആദ്യത്തോടെ ആൻഡ്രോയ്ഡ് ഫോണുകളിലും ഇതു ഉപയോഗിക്കാവുന്ന തരത്തിലേക്കു മാറ്റി.

പിന്നീട് സംഭവിച്ചതെല്ലാം നമ്മുടെ കൺമുൻപിലാണ്. ഇങ്ങനെയൊരു ആലോചനയുമായി ഇരുവരും നടക്കുമ്പോഴൊന്നും കോവിഡ് മഹാമാരിയുടെ ഒരു സൂചനയും ലോകത്തുണ്ടായിരുന്നില്ല. മനുഷ്യരായ മനുഷ്യരെല്ലാം നഗരങ്ങളുടെയും തെരുവുകളുടെയും തിരക്കിൽനിന്ന് വീടുകളിലേക്ക് ചുരുങ്ങുകയും അവിടെ ഒറ്റപ്പെട്ടുകഴിയുകയും ചെയ്യുന്ന ഈ പ്രത്യേക കാലത്ത്, ലോകത്തെ മുഴുവൻ ഒരു ആപ്പിൽ ഒന്നിപ്പിക്കുകയും സന്തോഷിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ആ 'ക്ലബ്ഹൗസ് കഥ' ഹിറ്റാകുന്നത് അങ്ങനെയാണ്്. ട്വിറ്റർ അടക്കമുള്ള സമൂഹമാധ്യമ ഭീമൻമാർ ആപ്പിൽ കണ്ണുവച്ചുകഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. നിലവിൽ 600 മില്യനു മേലെയാണ് ക്ലബ് ഹൗസിന്റെ വിപണിമൂല്യം.