അപൂര്വ ന്യൂറോ മസ്കുലര് രോഗം ബാധിച്ച ഇന്ത്യന് വംശജനായ രണ്ടു വയസുകാരന്റെ ചികിത്സക്കായി 16.68 കോടി(30 ലക്ഷം സിംഗപ്പൂര് ഡോളര്) സമാഹരിച്ച് സിംഗപ്പൂര്. കഴിഞ്ഞ വര്ഷം സെപ്തംബറിലാണ് കുട്ടിയുടെ ചികിത്സ നടത്തിയത്.
ഇന്ത്യൻ വംശജനും സിംഗപ്പൂരിലെ ഉദ്യോഗസ്ഥനുമായ ദേവ് ദേവരാജിന്റെയും ചൈനീസ് വംശജയും ഇന്റീരിയർ ഡിസൈനറുമായ ഷു വെൻ ദേവരാജിന്റെയും ഏകമകനാണ് ദേവദാൻ ദേവരാജ്. ദേവദാന്റെ ചികിത്സക്കായി ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയ മരുന്നായ സോൾജെൻസ്മ ആവശ്യമായിരുന്നു. ഇതിന് 29 ലക്ഷം സിംഗപ്പൂര് ഡോളര്(16 കോടി) വേണ്ടിവരും. അപൂർവവും മാരകവുമായ ജനിതക തകരാറുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ ചികിത്സിക്കാനാണ് ഈ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കുന്നത്.
''ഒരു വര്ഷം മുന്പ് എന്റെ മകന് നടക്കാന് പോലും സാധിക്കുമായിരുന്നില്ല. നില്ക്കുന്നതുപോലും പ്രയാസമായിരുന്നു. അതുകൊണ്ട് അവൻ ഇപ്പോൾ നടക്കുന്നത് കാണുന്നതും പരസഹായത്തോടെ ട്രൈസൈക്കിൾ ഓടിക്കുന്നതും പോലും ഞങ്ങൾക്ക് ഒരു അത്ഭുതമാണ്'' അമ്മ ഷു വെൻ ദേവരാജ് സ്ട്രെയിറ്റ്സ് ടൈംസിനോട് പറഞ്ഞു. കഴിഞ്ഞ വർഷം ആഗസ്തിലാണ് വെറും 10 ദിവസത്തിനുള്ളിൽ 30,000 പേർ ദേവദാന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് ചാരിറ്റിയായ 'റേ ഓഫ് ഹോപ്പ്' വഴി മൊത്തം 28.7 ലക്ഷം സിംഗപ്പൂർ ഡോളർ (15.84 കോടി രൂപ) സമാഹരിച്ചു. റേ ഓഫ് ഹോപ്പിന്റെ ചരിത്രത്തില് ഒരു ഗുണഭോക്താവിനായി സമാഹരിച്ച ഏറ്റവും വലിയ തുകയാണിതെന്ന് ജനറൽ മാനേജർ ടാൻ എൻ പറഞ്ഞു. സാധാരണയായി 11 ലക്ഷം മുതല് 16 വരെയാണ് സമാഹരിക്കാറുള്ളത്.
ദേവദന് 1 മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോഴാണ്, സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി ബാധിച്ചതായി കണ്ടെത്തുന്നത്. പക്ഷാഘാതം, പേശികളുടെ ബലഹീനത, ചലനം നഷ്ടപ്പെടൽ എന്നിവയ്ക്ക് കാരണമാകുന്ന അപൂർവവും മാരകവുമായ ജനിതക രോഗമാണ് എസ്എംഎ. കഴിഞ്ഞ വർഷം സെപ്തംബറിൽ, നാഷണൽ യൂണിവേഴ്സിറ്റി ഹോസ്പിറ്റലിൽ, ഒറ്റത്തവണ ജീൻ തെറാപ്പി ചികിത്സയായ സോൾജെൻസ്മ ഉപയോഗിച്ച് ദേവദാനെ ചികിത്സിച്ചു.''സഹായിച്ചവരോട് എങ്ങനെ നന്ദി പറയണമെന്ന് അറിയില്ല. എല്ലാവരോടും അങ്ങേയറ്റം നന്ദിയുള്ളവരായിരിക്കും. അവരുടെ ദയ ദേവദാന്റെ ജീവിതത്തെ മുഴുവൻ മാറ്റിമറിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് അവർക്ക് അറിയാമെന്ന് ഞാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു'' ഷു വെന് ദേവരാജ് പറഞ്ഞു.