ക്യൂബെക്ക്: മകള് മിയക്ക് വെറും മൂന്നു വയസുള്ളപ്പോഴാണ് അവള്ക്ക് കാഴ്ചാപ്രശ്നങ്ങളുണ്ടെന്ന് കനേഡിയന് ദമ്പതികളായ എഡിത്ത് ലെമേയും സെബാസ്റ്റ്യന് പെല്ലെറ്റിയറും തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. റെറ്റിനിറ്റിസ് പിഗ്മെ്ന്റോസ എന്ന അപൂര്വ ജനിതക അവസ്ഥയായിരുന്നു മിയയ്ക്ക്. നാലു മക്കളില് മൂത്തവളായ മിയക്ക് മാത്രമല്ല ആണ്മക്കളായ ഏഴുവയസുകാരന് കോളിനും അഞ്ചുവയസുകാരന് ലോറന്റിനും ഇതേ ലക്ഷണങ്ങള് തന്നെയാണ് അവര് ശ്രദ്ധിച്ചു. കാലക്രമേണ കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുന്നതാണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണം. കാഴ്ച പൂര്ണമായും നഷ്ടമാകുന്നതിനു മുന്പ് മക്കളെ കാഴ്ചകള് കാണിക്കാന് ലോകം ചുറ്റുകയാണ് ഇപ്പോള് ഈ ദമ്പതികള്.
ലെമേയും സെബാസ്റ്റ്യനും വിവാഹിതരായിട്ട് 12 വര്ഷം കഴിഞ്ഞു. ഒന്പത് വയസുള്ള ലിയോയാണ് ഇവരുടെ മറ്റൊരു മകന്. 2019ലാണ് ആണ്മക്കള്ക്ക് ജനിതക തകരാറുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നത്. റെറ്റിനൈറ്റിസ് പിഗ്മെന്റോസയുടെ പുരോഗതിയെ മന്ദഗതിയിലാക്കാന് നിലവില് ഫലപ്രദമായ ചികിത്സയോ ഇല്ലെന്ന് ലെമേ പറയുന്നു. രോഗം മൂര്ച്ഛിക്കുന്നതിന്റെ വേഗതയെ കുറിച്ച് തങ്ങള്ക്ക് അറിയില്ലെന്നും ജീവിതത്തിന്റെ പകുതിയോടെ അവര് പൂര്ണമായും അന്ധരാകുമെന്നാണ് തങ്ങള് കരുതുന്നതെന്നും അവര് പറയുന്നു.
കുരുന്നുപ്രായത്തില് കുട്ടികള് അന്ധരാകുന്നതിനെക്കുറിച്ചോര്ത്ത് ആദ്യമൊക്കെ വിഷമം തോന്നിയെങ്കിലും പിന്നീട് അതുമായി ദമ്പതികള് പൊരുത്തപ്പെട്ടു. മുന്നോട്ടുള്ള ജീവിതത്തില് സഞ്ചരിക്കാന് ആവശ്യമായ കഴിവുകൾ വളർത്തിയെടുക്കാൻ കുട്ടികളെ സഹായിക്കുന്നതിൽ അവര് ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിച്ചു. മനോഹരമായ കാഴ്ചകളെക്കുറിച്ചുള്ള ഓര്മകള് അവളില് നിറയ്ക്കാന് മിയയുടെ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് നിര്ദേശിച്ചപ്പോള് ബാക്കി കുട്ടികള്ക്കും കൂടി ആ മാര്ഗം പരീക്ഷിക്കാന് തീരുമാനിക്കുകയായിരുന്നു ലെമേയും സെബാസ്റ്റ്യനും. ''ഒരു ആനയെ പുസ്തകത്തില് കാണിക്കുന്നതിനു പകരം നേരിട്ട് കാണിച്ചാല് അതവരുടെ ഓര്മകളില് നിറഞ്ഞുനില്ക്കുമെന്ന് തോന്നി'' ലെമേ പറയുന്നു. അങ്ങനെയാണ് അവര് ലോകം ചുറ്റി സഞ്ചരിക്കാന് തീരുമാനിക്കുന്നത്.
മാതാപിതാക്കളാകുന്നതിന് മുമ്പ് ലെമേയും പെല്ലെറ്റിയറും ഒരുമിച്ച് യാത്ര ചെയ്യുകയും കുട്ടികളെ വിവിധ യാത്രകൾക്ക് കൊണ്ടുപോകുകയും ചെയ്തിരുന്നെങ്കിലും, ഒരു കുടുംബമായി ഒരു നീണ്ട യാത്രയ്ക്ക് പോകുന്നത് മുമ്പ് പ്രായോഗികമായി തോന്നിയിരുന്നില്ല. എന്നാല് രോഗത്തെക്കുറിച്ച് മനസിലാക്കിയതോടെ അതൊരു അടിയന്തര ആവശ്യമായി തോന്നി. വീട്ടിൽ ചെയ്യാൻ വലിയ കാര്യങ്ങളുണ്ടെങ്കിലും യാത്രയെക്കാൾ മികച്ചതായി ഒന്നുമില്ലെന്നും ദമ്പതികള് പറയുന്നു. കാഴ്ചകള് മാത്രമല്ല, വ്യത്യസ്തമായ സംസ്കാരങ്ങളെക്കുറിച്ചറിയാനും മനസിലാക്കാനും ഈ യാത്രകളിലൂടെ കുട്ടികള്ക്കു സാധിക്കും. ഹെല്ത്ത് കെയര് ലോജിസ്റ്റികിലാണ് ലെമേ ജോലി ചെയ്യുന്നത്. യാത്രക്ക് പണം ഒരു തടസമായിരുന്നെങ്കിലും അതിനെയെല്ലാം മറികടന്നാണ് അവര് ലോകം ചുറ്റാന് തീരുമാനിച്ചത്.
2020 ജൂലൈയിലാണ് ആദ്യം ട്രിപ്പ് തീരുമാനിച്ചിരുന്നത്. എന്നാല് കോവിഡ് നിയന്ത്രണങ്ങള് കടുത്തപ്പോള് യാത്ര വൈകി. പിന്നീട് 2022 മാര്ച്ചിലാണ് സഞ്ചാരം തുടങ്ങിയത്. നമീബിയയിലാണ് യാത്ര ആരംഭിച്ചത്. ആനകളെയും സീബ്രകളെയും ജിറാഫുകളെയും കണ്ടു. പിന്നീട് തുര്ക്കിയിലേക്ക് പറന്നു. അവിടെ ഒരു മാസം ചെലവഴിച്ചു. പിന്നീട് മംഗോളിയയും ഇന്തോനേഷ്യയും സന്ദര്ശിച്ചു. യാത്രകളില് ജന്തുജാലങ്ങളെയും വിവിധ സസ്യജാലങ്ങളെയും നിരീക്ഷിക്കാറുണ്ടെന്നും ആഫ്രിക്കയിലും തുർക്കിയിലും മറ്റിടങ്ങളിലും അവിശ്വസനീയമായ മൃഗങ്ങളെ കണ്ടിട്ടുണ്ടെന്നും കുടുംബം പറയുന്നു.
യു.എസ് ഡിപ്പാര്ട്ട്മെന്റ് ഓഫ് ഹെല്ത്ത് ആന്ഡ് ഹ്യൂമന് സര്വീസസിന്റെ ഏജന്സിയായ നാഷണല് ഐ ഇന്സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ഹെല്ത്തിന്റെ ഭാഗമായ നാഷണല് ഐ ഇന്സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ടിന്റെ അഭിപ്രായത്തില് റെറ്റിനിറ്റിസ് പിഗ്മെന്റോസ ലക്ഷണങ്ങള് സാധാരണയായി കുട്ടിക്കാലത്താണ് ആരംഭിക്കുന്നത്. ഭൂരിഭാഗം പേര്ക്കും ഒടുവില് കാഴ്ചശക്തി നഷ്ടപ്പെടും. ഇപ്പോള് 12 വയസ്സുള്ള മിയയ്ക്ക് ഏഴ് വയസ് മുതല് അവളുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് അറിയാമായിരുന്നുവെന്ന് മാതാപിതാക്കള് പറയുന്നു. അടുത്ത മാര്ച്ചില് ക്യൂബെക്കിലെ വീട്ടിലേക്ക് മടങ്ങാനാണ് ഇവരുടെ പദ്ധതി. യാത്രകളുടെ വിശേഷങ്ങള് സോഷ്യല്മീഡിയ അക്കൗണ്ടുകള് വഴി ദമ്പതികള് പങ്കുവയ്ക്കാറുണ്ട്.