തിരുവനന്തപുരം: എസ്എംഎ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികൾക്കും കുടുംബങ്ങൾക്കും ആശ്വാസമായി ധനമന്ത്രിയുടെ ബജറ്റനുബന്ധ പ്രഖ്യാപനം. 2024ൽ മുഖ്യമന്ത്രി പ്രഖ്യാപിച്ച അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള ചികിത്സാ പദ്ധതിയായ 'കെയർ' പദ്ധതിയിലേയ്ക്ക് ഇതിനായി ഈ വർഷം 30 കോടി രൂപ വകയിരുത്തിയാണ് പ്രഖ്യാപനമുണ്ടായത്. മരുന്ന് ലഭ്യത ഉറപ്പാക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് 'ക്യൂർ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷൻ' ധനമന്ത്രിക്ക് നൽകിയ നിവേദനത്തിന് പിന്നാലെയാണ് ഇടപെടൽ.
അപൂർവ ജനിതകരോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളുള്ള നൂറുകണക്കിന് കുടുംബങ്ങൾക്ക് ആശ്വാസമാകുന്ന പ്രഖ്യാപനമാണ് ധനമന്ത്രി കെ.എൻ ബാലഗോപാൽ നടത്തിയിരിക്കുന്നത്. ഈ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവനും ആരോഗ്യവും നിലനിർത്തുന്നതിന് ലക്ഷക്കണക്കിന് രൂപ വിലവരുന്ന മരുന്നുകൾ ആവശ്യമാണ്. ഇത്തരം മരുന്നുകൾ വിദേശരാജ്യങ്ങളിലെ കുത്തക കമ്പനികളുടെ പേറ്റന്റിൽ നിൽക്കുന്നതിനാലാണ് ഇതിന് വലിയ വിലവരുന്നത്. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി അടക്കമുള്ള അപൂർവമായ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്കായി 2024-ൽ മുഖ്യമന്ത്രി 'KARE' എന്ന പദ്ധതി പ്രഖ്യാപിച്ചിരുന്നു. പൊതുജനങ്ങളിൽ നിന്നും കോർപ്പറേറ്റുകളിൽ നിന്നും ധനസമാഹരണം ലക്ഷ്യമിട്ടാണ് കെയർ പദ്ധതി ആരംഭിച്ചതെങ്കിലും പ്രതീക്ഷിച്ച ഫണ്ട് കണ്ടെത്താൻ സാധിച്ചിരുന്നില്ല.
മരുന്നിന്റെ ലഭ്യത തടസപ്പെട്ടാൽ സംസ്ഥാനത്തെ നാൽപതോളം പിഞ്ചുകുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവൻ ആറുമാസത്തിനുള്ളിൽ അപകടത്തിലാകുമെന്ന് ചൂണ്ടിക്കാട്ടി ക്യൂർ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷൻ ഓഫ് ഇന്ത്യ ജനുവരിയിൽ സർക്കാരിനെ സമീപിച്ചിരുന്നു. വിലകുറഞ്ഞ ജനറിക് മരുന്നുകൾ വിപണിയിൽ എത്തുന്നതുവരെ ചികിത്സ മുടങ്ങാതിരിക്കാൻ ബജറ്റിൽ പിന്തുണ വേണമെന്നായിരുന്നു ഇവരുടെ ആവശ്യം. ഈ ആവശ്യം പരിഗണിച്ചാണ് ഇപ്പോൾ 30 കോടി രൂപ വകയിരുത്തിയിരിക്കുന്നത്.
പേറ്റന്റ് കാലാവധി കഴിഞ്ഞ് കുറഞ്ഞ ചെലവിലുള്ള മരുന്നുകൾ വരുന്നതുവരെ കുട്ടികളുടെ ജീവൻ നിലനിർത്താൻ ഈ തുക വലിയൊരു ആശ്വാസമാകും. അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കായി സംസ്ഥാന ഫണ്ട് ഉപയോഗിക്കുന്ന ഇന്ത്യയിലെ ആദ്യത്തെ മാതൃകയായും ഈ നീക്കം വിലയിരുത്തപ്പെടുന്നുണ്ട്.